Bettine February 14th, 2010
Helaas zijn slechts negen position papers die door deskundigen, vertegenwoordigers van beroepsgroepen en maatschappelijke organisaties geschreven openbaar. Maar inmiddels is het integrale verslag van de expertmeeting EPD, die op 9 december 2009 in de Eerste Kamer werd gehouden, wel online te raadplegen. Ik heb bewondering voor de mensen die de moeite nemen het gehele woordelijke verslag van pagina 1 t/m 55 te lezen. En ik ben benieuwd welke indruk van de bijeenkomst ontstaat bij hen die zich puur moeten baseren op het verslag. Gelukkig was ikzelf aanwezig als forumlid tijdens de sessie over de positie en rechten van patiënten. Dat maakt het toch wat makkelijker om een beeld te vormen over hetgeen zich in die mooie zaal aan het Binnenhof heeft afgespeeld.
Lees verder »
Bettine December 9th, 2009
Het is al een tijdje wat rustiger op dit weblog. Dat komt vooral door veel interessante projecten en publicaties elders: een artikel over het EPD 2.0, workshops over zelfmanagement, een onderzoek naar het landelijk EPD voor de WRR en de expertmeeting EPD in de Eerste Kamer. Hierover meer in deze post. Lees verder »
Bettine October 5th, 2009
Soms heb je een telefoongesprek dat zo anders dan verwacht verloopt, dat je je uren na afloop nog verbaast over wat er nu precies gezegd is. Vandaag had ik zo’n gesprek…
Momenteel doe ik in opdracht van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) een onderzoek naar het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier. Ik reconstrueer daarbij alle belangrijke feiten van de afgelopen jaren en analyseer het verloop van het debat in de media. Met de belangrijkste stakeholders reflecteer ik op alle discussies die zijn gevoerd en argumenten die zijn uitgewisseld. Zo ben ik op zoek naar het verhaal onder en achter de krantenkoppen. De studie zal uiteindelijk input zijn voor een breder advies aan de regering over de veranderende relatie tussen burger en overheid vanwege voortschrijdende informatisering.
Dit betekent dat ik druk bezig ben met het benaderen van partijen die zich de afgelopen jaren in het debat over het landelijk EPD hebben gemengd of als expert op dit terrein worden gezien. Gelukkig krijg ik bijna allemaal enthousiaste reacties van mensen die graag willen deelnemen aan het onderzoek. Ergens is dat niet zo verwonderlijk: al deze partijen namen immers al eens stelling t.a.v. het EPD en vinden het dus belangrijk hun mening te laten horen. Dat zou je althans denken. Lees verder »
Bettine May 25th, 2009
Vandaag publiceert de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) om tien uur een onderzoeksrapport over de bekendheid en populariteit van het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (l-EPD). TNS Nipo vroeg 1236 Nederlanders of zij op de hoogte zijn van de komst van het l-EPD, wat zij denken dat dat allemaal precies zal in gaan houden en wat zij daarvan vinden. Ik heb het onderzoeksrapport reeds sinds vrijdag in mijn bezit en kan hier dus alvast een reflectie op de resultaten geven. Vanaf 10 uur vandaag kunt u het rapport downloaden van de website van de NPCF. Lees verder »
Bettine January 15th, 2009
Op dag 3 van de International Conference on Health Informatics geef ik een posterpresentatie van het artikel dat Arre Zuurmond en ik schreven. Het artikel is getiteld “Changing Perspectives on Informatics?: a comparison of three national Electronic Health Records”. Arre en ik starten het artikel met een schets van de belangrijkste trends in de zorg: de arbeidsmarktproblematiek als gevolg van de vergrijzing en de groeiende populariteit van patiëntparticipatie. We kijken of dat laatste zich ook vertaald naar beleid en ontwerp van landelijke Elektronische Patiënt Dossiers (EPD’s). Daarbij zijn we met name geïnteresseerd in de manier waarop landelijke EPD’s Relational Responsibility mogelijk maken. Op basis van een vergelijking van de landelijk EPD’s van Canada, Denemarken en Nederland concluderen Arre en ik dat beleid wel redelijk ‘consumer-oriented’ is, maar dat het ontwerp van EPD’s nog steeds sterk gericht is op zorgverleners. Van een visie op hoe verschillende rolverdelingen mogelijk moeten zijn, is in geen enkel land sprake. Het ontwerp van het EPD in Denemarken is het sterkst gericht op gebruik door patiënten: zij hebben een patiëntenportaal gecreëerd. In Canada en Nederland zijn hier ook wel plannen voor, maar deze zijn nog niet gerealiseerd. Lees verder »
Bettine January 2nd, 2009
Vandaag staat in Emerce een artikel over health 2.0 als revolutie in de zorg. Veel van de inhoud is voor velen waarschijnlijk bekende kost, maar er staan onder andere leuke fragmenten in uit een interview met Maarten Lens-FitzGerald. Voor wie hem nog niet kent: Maarten hoorde het afgelopen jaar dat hij kanker had en deed op zijn weblog verslag van zijn ziekte. Dit onder het mooie motto: “To share, to inform, and hopefully to help a little”.
Het artikel in Emerce is op onderdelen wel wat naïef. Zo koppelt het het weblog van Maarten aan het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier. Daarmee wordt de suggestie gewekt dat health 2.0 en het landelijke EPD deel uitmaken van dezelfde trend. Maar dat EPD kan je voorlopig toch moeilijk een EPD 2.0 noemen: het is nog sterk aanbiedersgericht en er is nog geen sprake van prosumenten - burgers die tegelijkertijd zorginformatie produceren en consumeren. Daarnaast wordt het landelijk EPD in het artikel van Emerce als een noodzakelijke innovatie neergezet vanwege de grote hoeveelheid medische missers door gebrekkige informatie-uitwisseling. Van alle commotie rondom het EPD wordt daarbij geen melding gemaakt. Maar ach, dat is voor de verandering misschien ook weleens fijn.
Vandaag schreef Maarten overigens deel 2 van een mooie terugblik op 2008, met de gezien zijn ziekte bijzondere titel”I had a great year“. In die terugblik natuurlijk ook het filmpje waarin Maarten muizen filmt die hij in het ziekenhuis ziet rondlopen. Ik gebruik dat filmpje in gesprekken over health 2.0 vaak om aan te geven dat health 2.0 zorginstellingen voor nieuwe, uitdagende, oncontroleerbare vormen van transparantie stelt.
Kortom, de op de tweede dag van het jaar geschreven artikelen op de websites van Emerce en Maarten zijn dus zeker een bezoekje waard.
Bettine December 22nd, 2008
Toen Klink een paar weken geleden zei dat hij verwachtte dat 1 tot 2 % van de bevolking bezwaar zou maken tegen het EPD denk ik dat hij stiekem hoopte dat het allemaal een stuk lager zou uitvallen. “Dan kan het alleen maar meevallen,” zal hij hebben gedacht. Maar het valt niet mee. “Massaal protest tegen patiëntendossier,” kopt RTL nieuws vrijdag. 330.000 mensen hebben inmiddels bezwaar gemaakt. En dat andere formulier, “intrekken bezwaar EPD“, zal een stuk minder gebruikt gaan worden… Lees verder »
Bettine December 5th, 2008
170.000Â 200.000
Zoveel mensen hebben tot nu toe bezwaar gemaakt tegen uitwisseling van hun medische gegevens via het EPD. Dat vind ik dus veel.
Al was het gezien alle commotie te verwachten.
Al is het maar ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking.
En toch…
Bettine November 17th, 2008
Het waren twee fantastische weken. Als je van opschudding houdt, tenminste. De weken nadat VWS ‘ons burgers’ per post informeerde over de komst van het Elektronisch Patiënt Dossier barstte de discussie hierover weer in alle hevigheid los. De kritiek op het landelijke dossier was globaal gezien in vier thema’s te verdelen. Met stip op 1 staat de privacy c.q. informatiebeveiliging. Op 2 de slechte marketing en informatievoorziening vanuit het ministerie. Op 3 het feit dat het dossier een schijnoplossing voor de door VWS genoemde problemen is. En op 4 het feit dat de patiënt (nog) geen inzage heeft. Bij deze een overzicht van de belangrijkste bijdragen aan het debat vanuit deze vier argumenten.
Lees verder »
Bettine October 31st, 2008
Bent u ook zo benieuwd naar de brief van minister Klink? Die ligt morgen als het goed is bij iedereen op de deurmat. Maar hij is al te raadplegen op de website van het ministerie van VWS. De minister informeert ‘ons burgers’ daarin over de komst van het EPD. En dat terwijl de wet op het EPD nog niet eens door de Eerste Kamer is goedgekeurd. Vooral dat laatste zorgt voor veel commotie. Maar eigenlijk is dat al lang geen verrassing meer. Alhoewel, interessant blijft dit politieke spel wel…
Ik ben echter vooral benieuwd of het bij de brief bijgevoegde bezwaarformulier inderdaad zo onbegrijpelijk blijkt te zijn als in verschillende media werd beweerd. We gaan het zien.
Update
Inmiddels heb ik de brief, folder en het formulier uitgebreid bestudeerd… Lees verder »
