Een kopie van het dossier? “Dat doen wij hier niet”

Bettine September 2nd, 2010

Zoals u wellicht bekend, heb ik mij de afgelopen maanden zeer regelmatig in een ziekenhuis begeven. Mijn zwangerschap verliep niet van een leien dakje, wat betekende dat ikzelf ongeveer twee weken in twee verschillende ziekenhuizen lag. Dat alles kon echter niet voorkomen dat mijn kinderen te vroeg geboren werden, en dus brachten ook zij de eerste maand van hun leven in het ziekenhuis door. Allemaal erg vervelend, natuurlijk, maar het is gelukkig goed afgelopen. Het had ook een klein voordeel: ik liep dit keer niet als onderzoeker of adviseur in een zorginstelling rond, maar als patiënt. Dat leverde interessante beelden en inzichten op. Vandaag maak ik u graag deelgenoot van mijn ervaringen met dossiervorming en inzagerecht.

Het dossier van de buurvrouw

Dat papieren dossiers niet zo goed beveiligd zijn, weten we allemaal. Dit bleek bijvoorbeeld toen ik vroeg of ik mijn eigen dossier mocht inzien, maar per ongeluk het dossier van mijn buurvrouw toegeschoven kreeg. Oeps. Daarnaast lagen op de afdeling neonatologie alle statussen van de kleine patiëntjes open en bloot naast de couveuses. Of ik dat erg vond? Nee hoor, in het geheel niet. De medische situatie van mijn kinderen zag ik op dat moment niet als iets wat geheim moest blijven. Bovendien: wie zou er nu interesse in/belang hebben bij die informatie? Het geeft echter wel aan hoezeer wij gewend zijn aan een beperkte ‘beveiliging’ van papieren informatie. Dat staat in schril contrast met de publieke aandacht voor de beveiliging van digitale medische gegevens.

Als ouders hielden we graag goed in de gaten hoe het met onze kinderen ging. Dat betekent dat ik bij ieder bezoek de statussen bekeek, opvallendheden besprak met de zuster en van het wekelijks spreekuur met de arts gebruik maakte door vragen te stellen over hun gezondheid. Ik wilde begrijpen hoe het met mijn kinderen ging en waarom ze bepaalde onderzoeken of behandelingen ondergingen. Bovendien was ik de continue factor: ik zag mijn kinderen iedere dag en kende hun situatie daarmee het best. Gelukkig werd mijn houding gewaardeerd en was er wat dat betreft sprake van een mooie samenwerking tussen ons als ouders en het medisch personeel.

Kink in de kabel

In de laatste week kwam daar echter een kleine kink in de kabel. Toen de langverwachte thuiskomst van onze kinderen dichterbij kwam, realiseerde ik me dat ik niet langer toegang zou hebben tot hun medisch dossier. Niet via de statussen en niet via laagdrempelig contact met een zuster of arts. Dat vond ik jammer. Wie weet zou er nog eens een moment komen waarop het handig zou zijn om terug te blikken op hun gezondheidstoestand in hun eerste levensdagen. Het zou fijn zijn als we die informatie dan thuis paraat hebben. Voorts zag ik alle verzamelde medische informatie toch als een soort dagboek: een kostbaar verslag van de eerste maand van mijn kinderen. De zusters hadden op de status bijvoorbeeld bijgehouden hoeveel ze dronken, hoe ze sliepen, welke indruk ze maakten, wat hun gewicht was. Toch mooie informatie om thuis nog eens rustig na te lezen. Kortom, ik bedacht me dat ik graag een afschrift wilde van het medisch dossier van mijn kinderen. Ik vroeg daarom aan één van de zusters of ik een kopie mee kon krijgen op de dag van hun thuiskomst.

“Nee, dat doen wij hier niet!”

Innerlijk verbaasd en lichtelijk geïrriteerd, maar uiterlijk zo vriendelijk mogelijk blijvend, legde ik de zuster uit waarom ik zo’n prijs op een afschrift van hun dossier zou stellen. “Dat begrijp ik, maar daar kunnen we echt niet aan beginnen. Dat kost ons veel te veel werk.” Ik gaf aan er met alle plezier voor te willen betalen. Maar het antwoord bleef nee.

Natuurlijk wist ik dat het ziekenhuis op basis van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (Wgbo), eventueel tegen een redelijke vergoeding, verplicht is een afschrift te geven. Artikel 456 luidt als volgt:

De hulpverlener verstrekt aan de patiënt desgevraagd zo spoedig mogelijk inzage in een afschrift van de bescheiden, bedoeld in artikel 454. [...] De hulpverlener mag voor de verstrekking van het afschrift een redelijke vergoeding in rekening brengen.

En toch, hier stond ik dan voor het dilemma dat iedere een beetje assertieve patiënt zal herkennen: of ik nu gelijk had of niet, of ik nu in mijn recht stond of niet, ik was gebaat bij een goede relatie met de mensen die mij, of in dit geval mijn kinderen, verzorgen. Je wilt toch voorkomen dat een zuster je kinderen net wat langer laat huilen of net wat korter in haar armen houdt, omdat ze geïrriteerd is over ‘die moeder die zo moeilijk loopt te doen over een kopie van het dossier”. Daarbij komt dat je toch iedere ochtend in een goede stemming een gesprek met de verpleegster wilt kunnen voeren over hoe je kinderen de nacht zijn doorgekomen.

Ik besloot het er nog een keer, heel vriendelijk, op te wagen en legde uit dat ik toevallig vanuit mijn werk wist dat ik juridisch gezien recht had op een afschrift. De zuster besloot daarop met haar leidinggevende te overleggen. Maar de volgende dag was het antwoord nog steeds hetzelfde: “Zoals gezegd, wij hebben hier besloten dat niet te doen”. Heerlijk, die duidelijke onderbouwingen! Ik besloot me er voor dat moment maar bij neer te leggen en de goede relatie met de zusters, die zo lief voor mijn kinderen zorgden, niet te verstoren.

Nieuwe poging

Nu mijn kinderen echter al weer een aantal maanden gezond en wel thuis zijn, vind ik het toch eens tijd worden het gesprek over het afschrift van het dossier ‘te heropenen’. Eigenlijk is de behoefte hieraan alleen maar toegenomen. En nee, dat is geen teken van wantrouwen richting het ziekenhuis, zoals zo vaak abusievelijk wordt verondersteld. Ik vind het gewoon heel raar dat het ziekenhuis dingen van mijn kinderen weet, die ik niet weet. Ik heb zelfs nog een keer moeten bellen met het ziekenhuis om te vragen wat nu ook weer het precieze geboortegewicht van mijn zoontje is. Het is toch niet zo gek dat ik dat wil weten? Vaak word door mensen gesteld dat elektronische patiëntinzage zou leiden tot extra vragen aan artsen. Welnu, ik heb al meer dan eens moeten bellen over gegevens, labuitslagen, e.d. omdat het mij ontbrak aan een andere mogelijkheid mij daarover te informeren. In mijn geval had inzage het ziekenhuis behoorlijk wat tijd bespaard…

Enfin, ik heb een brief opgesteld aan het ziekenhuis waarin ik mij beroep op artikel 456. Op de website van het ziekenhuis vond ik onder de veelgestelde vragen al snel een webpagina met een uitleg over de wijze waarop ik de kopie kan aanvragen: via een brief en een geldig legitimatiebewijs. Wat denkt u? Wanneer krijg ik antwoord en wat zal dat antwoord zijn? De winnaar met het best kloppende antwoord op deze vraag krijgt een eervolle vermelding op dit blog. Ik houd u uiteraard op de hoogte!

Nieuwe voortgangsrapportage EPD met resultaten onderzoek Zenc

Bettine February 15th, 2010

Vorige week verscheen de nieuwe voortgangsrapportage over het landelijk EPD. De Minister gaat in zijn brief aan de Tweede Kamer ondermeer in op de gemeenschappelijke uitgangspuntennotitie die met het veld is opgesteld. Ook door middel van andere ‘behaalde resultaten’ probeert Klink met zijn nieuwsbrief duidelijk weer wat positieve energie rondom het complexe invoeringstraject te genereren: “Ik verwacht dat één en ander een positieve invloed zal hebben op het tempo waarop zorgaanbieders worden aangesloten”, aldus de Minister. Hierna geeft de Minister concrete cijfers over de voortgang in aansluitingen en certificeringen. Daaruit blijkt dat het inderdaad nog niet zo’n vaart loopt met het aantal aansluitingen. Klink besteedt in zijn brief bovendien aandacht aan het in te richten klantenportaal. Voor dit laatste deed Zenc in opdracht van VWS onderzoek naar de impact van patiëntinzage naar het zorgproces. Hierover uiteraard later in deze blogpost meer. Lees verder »

Multidisciplinair werken in Rotterdam

Bettine March 16th, 2009

Vorig jaar begeleidden Zenc-collega Marco Meesters en ik een groep eerstelijns hulpverleners bij het starten van een multidisciplinair Kindercentrum. We adviseerden hen over de werkwijze in het toekomstig centrum en het bijpassende Elektronisch Patiënten Dossier. Marco en ik schreven hierover een artikel in Zorg en Welzijn. Dat artikel is op de website van dit tijdschrift te lezen.

Interview met Amir Hannan (1)

Bettine January 31st, 2009

Vandaag interview ik de Engelse huisarts Amir Hannan, die in Engeland ruime ervaring heeft opgedaan met patiënttoegang tot Elektronische Patiënt Dossiers in Haughton Thornley Medical Centres. Het EPD, genaamd Emisaccess, biedt patiënten en hun familieleden inzage in hun medische gegevens die bij het medisch centrum bekend zijn. Daarnaast kunnen mensen online afspraken maken met hun huisarts en herhaalrecepten bestellen.

Ik zal dokter Hannan vragen naar zijn ervaringen met patiëntinzage in het dossier, en hoe hij ervaart dat het de rolverdeling en communicatie tussen hem en zijn patiënten wel of niet veranderd heeft. Ook zal ik tijdens het interview aandacht besteden aan thema’s die momenteel veel in het debat over EPD’s naar voren komen, zoals privacy en de relatie tussen persoonlijke patiëntdossiers, landelijke patiëntdossiers en lokale dossiers als dat van Amir Hannan. Binnenkort verschijnt op deze website een verslag van het interview. Wie alvast meer wil weten, kan hiervoor naar de website van Amir Hannan’s praktijk, waarbij de volgende drie pagina’s in het bijzonder een bezoekje waard zijn:

Binnenkort meer!

Healthinf 2009 day 3: meer health 2.0 thema’s

Bettine January 16th, 2009

Naast mijn presentatie over Elektronische Patiënt Dossiers en de arts-patiëntrelatie zijn er vandaag op de International Conference on Health Informatics meerdere presentaties die verband houden met patiëntdossiers, health 2.0 en patiëntparticipatie. Hieronder wederom verslag van de leukste verhalen van vandaag.

Lees verder »

Zonnig Madeira

Bettine September 30th, 2008

Zondagavond was ik bij de premiere van de documentairefilm Zonnig Madeira. Ik belandde min of meer toevallig in de zaal, doordat een vriend me twee uur vantevoren voorstelde een willekeurige film te gaan bekijken op het Nederlands FilmFestival. Het was dan ook een aangename verrassing toen bleek dat die avond een film bleek te draaien over een onderwerp dat mij dagelijks bezighoudt: humane zorg. Zonnig Madeira is enerzijds een prachtige serie portretten van mensen op hoge leeftijd en anderzijds een mooi voorbeeld van hoe ouderenzorg op menselijke wijze kan worden vormgegeven. Lees verder »

En de winnaar is…

Bettine March 20th, 2008

Gisteren werd bekend dat de Friese stichting Gerrit winnaar is van de Telemedicineprijs 2008. Opvallend is dat de prijs - een initiatief van EPN en Nitel - dit jaar niet naar een puur technische innovatie of toepassing gaat. Stichting Gerrit wint de prijs vooral omdat het zorgverleners verbindt, hun informatievoorziening op orde brengt, en ook nog eens een innovatieplatform vormt. Wat mij betreft een mooi signaal: innovatie draait immers veel meer om mensen in beweging krijgen en het verbeteren van interactie, dan om technisch hoogstandjes. Lees verder »

Online lotgenotencontact te succesvol?

Bettine March 13th, 2008

Op 6 maart jl. meldde de KWF Kankerbestrijding dat zij hun patiëntenforum zullen sluiten. De belangrijkste reden hiervoor is het succes van online lotgenotencontact elders, hetgeen maakt dat het KWF het forum voor zichzelf niet langer als prioriteit ziet:

“Op internet zijn allerlei verschillende discussiegroepen en fora actief, ook op het terrein van kanker. Dit maakt dat KWF Kankerbestrijding, in de afweging van de vele taken waar wij ons voor gesteld zien, besloten heeft aan het modereren en onderhouden van dit webforum geen prioriteit meer te geven. Met als gevolg dat we ermee stoppen. (Bron: KWF-forum).

Online lotgenotencontact is inderdaad steeds succesvoller aan het worden. Uit onderzoek van de Universiteit Twente blijkt dat zo’n 15% van de patiënten deelneemt aan internetdiscussies op fora. (Online) lotgenotencontact past in de ‘health 2.0-beweging’, waarbij patiënten zich steeds meer zelf organiseren en ‘empoweren’. Hoeveel een online forum kan gaan betekenen voor (familie en vrienden van) patiënten, blijkt wel uit de geemotioneerde reacties op het forum naar aanleiding van de mededeling van het KWF. Duidelijk wordt ook dat het modereren van zo’n forum een belangrijke barrière voor het opstarten en onderhouden van online fora kan vormen. Lees verder »

Succesverhalen uit Groningen

Bettine February 22nd, 2008

Het nieuwe hartfalencentrum in Groningen is een groot succes, zo meldden verschillende websites en kranten deze week. Augustus vorig jaar sprak ik met ‘het brein’ achter het centrum, René van Dijk. Het bijzondere aan het hartfalencentrum is dat het de ‘één-loketgedachte’ in de praktijk brengt: patiënten ondergaan in één dagdeel alle noodzakelijke onderzoeken. Om dit mogelijk te maken maakt het centrum onder andere gebruik van een speciaal hiervoor ingericht Elektronisch Patiënt Dossier. Verpleegkundigen, laboranten, huisartsen en specialisten werken met hetzelfde EPD. Als het aan René van Dijk ligt, krijgen patiënten eind van dit jaar inzage in hun dossier. Lees verder »

Nieuw online dossier: De HealthVault

Bettine October 5th, 2007

Eerder dit jaar werd duidelijk dat Google binnenkort met een medisch dossier gaat komen. Maar Microsoft is Google voor: zij bieden iedere internetgebruiker vanaf vandaag een gratis en online EPD aan. Uit de naam blijkt dat Microsoft duidelijk wil maken dat gebruikers zich geen zorgen over de privacy hoeven te maken. Zij noemen hun online medisch dossier de HealthVault, oftewel gezondheidskluis. Ik heb het dossier uiteraard meteen getest… Lees verder »

Next »