Een kopie van het dossier? “Dat doen wij hier niet”
Bettine September 2nd, 2010
Zoals u wellicht bekend, heb ik mij de afgelopen maanden zeer regelmatig in een ziekenhuis begeven. Mijn zwangerschap verliep niet van een leien dakje, wat betekende dat ikzelf ongeveer twee weken in twee verschillende ziekenhuizen lag. Dat alles kon echter niet voorkomen dat mijn kinderen te vroeg geboren werden, en dus brachten ook zij de eerste maand van hun leven in het ziekenhuis door. Allemaal erg vervelend, natuurlijk, maar het is gelukkig goed afgelopen. Het had ook een klein voordeel: ik liep dit keer niet als onderzoeker of adviseur in een zorginstelling rond, maar als patiënt. Dat leverde interessante beelden en inzichten op. Vandaag maak ik u graag deelgenoot van mijn ervaringen met dossiervorming en inzagerecht.
Het dossier van de buurvrouw
Dat papieren dossiers niet zo goed beveiligd zijn, weten we allemaal. Dit bleek bijvoorbeeld toen ik vroeg of ik mijn eigen dossier mocht inzien, maar per ongeluk het dossier van mijn buurvrouw toegeschoven kreeg. Oeps. Daarnaast lagen op de afdeling neonatologie alle statussen van de kleine patiëntjes open en bloot naast de couveuses. Of ik dat erg vond? Nee hoor, in het geheel niet. De medische situatie van mijn kinderen zag ik op dat moment niet als iets wat geheim moest blijven. Bovendien: wie zou er nu interesse in/belang hebben bij die informatie? Het geeft echter wel aan hoezeer wij gewend zijn aan een beperkte ‘beveiliging’ van papieren informatie. Dat staat in schril contrast met de publieke aandacht voor de beveiliging van digitale medische gegevens.
Als ouders hielden we graag goed in de gaten hoe het met onze kinderen ging. Dat betekent dat ik bij ieder bezoek de statussen bekeek, opvallendheden besprak met de zuster en van het wekelijks spreekuur met de arts gebruik maakte door vragen te stellen over hun gezondheid. Ik wilde begrijpen hoe het met mijn kinderen ging en waarom ze bepaalde onderzoeken of behandelingen ondergingen. Bovendien was ik de continue factor: ik zag mijn kinderen iedere dag en kende hun situatie daarmee het best. Gelukkig werd mijn houding gewaardeerd en was er wat dat betreft sprake van een mooie samenwerking tussen ons als ouders en het medisch personeel.
Kink in de kabel
In de laatste week kwam daar echter een kleine kink in de kabel. Toen de langverwachte thuiskomst van onze kinderen dichterbij kwam, realiseerde ik me dat ik niet langer toegang zou hebben tot hun medisch dossier. Niet via de statussen en niet via laagdrempelig contact met een zuster of arts. Dat vond ik jammer. Wie weet zou er nog eens een moment komen waarop het handig zou zijn om terug te blikken op hun gezondheidstoestand in hun eerste levensdagen. Het zou fijn zijn als we die informatie dan thuis paraat hebben. Voorts zag ik alle verzamelde medische informatie toch als een soort dagboek: een kostbaar verslag van de eerste maand van mijn kinderen. De zusters hadden op de status bijvoorbeeld bijgehouden hoeveel ze dronken, hoe ze sliepen, welke indruk ze maakten, wat hun gewicht was. Toch mooie informatie om thuis nog eens rustig na te lezen. Kortom, ik bedacht me dat ik graag een afschrift wilde van het medisch dossier van mijn kinderen. Ik vroeg daarom aan één van de zusters of ik een kopie mee kon krijgen op de dag van hun thuiskomst.
“Nee, dat doen wij hier niet!”
Innerlijk verbaasd en lichtelijk geïrriteerd, maar uiterlijk zo vriendelijk mogelijk blijvend, legde ik de zuster uit waarom ik zo’n prijs op een afschrift van hun dossier zou stellen. “Dat begrijp ik, maar daar kunnen we echt niet aan beginnen. Dat kost ons veel te veel werk.” Ik gaf aan er met alle plezier voor te willen betalen. Maar het antwoord bleef nee.
Natuurlijk wist ik dat het ziekenhuis op basis van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (Wgbo), eventueel tegen een redelijke vergoeding, verplicht is een afschrift te geven. Artikel 456 luidt als volgt:
De hulpverlener verstrekt aan de patiënt desgevraagd zo spoedig mogelijk inzage in een afschrift van de bescheiden, bedoeld in artikel 454. [...] De hulpverlener mag voor de verstrekking van het afschrift een redelijke vergoeding in rekening brengen.
En toch, hier stond ik dan voor het dilemma dat iedere een beetje assertieve patiënt zal herkennen: of ik nu gelijk had of niet, of ik nu in mijn recht stond of niet, ik was gebaat bij een goede relatie met de mensen die mij, of in dit geval mijn kinderen, verzorgen. Je wilt toch voorkomen dat een zuster je kinderen net wat langer laat huilen of net wat korter in haar armen houdt, omdat ze geïrriteerd is over ‘die moeder die zo moeilijk loopt te doen over een kopie van het dossier”. Daarbij komt dat je toch iedere ochtend in een goede stemming een gesprek met de verpleegster wilt kunnen voeren over hoe je kinderen de nacht zijn doorgekomen.
Ik besloot het er nog een keer, heel vriendelijk, op te wagen en legde uit dat ik toevallig vanuit mijn werk wist dat ik juridisch gezien recht had op een afschrift. De zuster besloot daarop met haar leidinggevende te overleggen. Maar de volgende dag was het antwoord nog steeds hetzelfde: “Zoals gezegd, wij hebben hier besloten dat niet te doen”. Heerlijk, die duidelijke onderbouwingen! Ik besloot me er voor dat moment maar bij neer te leggen en de goede relatie met de zusters, die zo lief voor mijn kinderen zorgden, niet te verstoren.
Nieuwe poging
Nu mijn kinderen echter al weer een aantal maanden gezond en wel thuis zijn, vind ik het toch eens tijd worden het gesprek over het afschrift van het dossier ‘te heropenen’. Eigenlijk is de behoefte hieraan alleen maar toegenomen. En nee, dat is geen teken van wantrouwen richting het ziekenhuis, zoals zo vaak abusievelijk wordt verondersteld. Ik vind het gewoon heel raar dat het ziekenhuis dingen van mijn kinderen weet, die ik niet weet. Ik heb zelfs nog een keer moeten bellen met het ziekenhuis om te vragen wat nu ook weer het precieze geboortegewicht van mijn zoontje is. Het is toch niet zo gek dat ik dat wil weten? Vaak word door mensen gesteld dat elektronische patiëntinzage zou leiden tot extra vragen aan artsen. Welnu, ik heb al meer dan eens moeten bellen over gegevens, labuitslagen, e.d. omdat het mij ontbrak aan een andere mogelijkheid mij daarover te informeren. In mijn geval had inzage het ziekenhuis behoorlijk wat tijd bespaard…
Enfin, ik heb een brief opgesteld aan het ziekenhuis waarin ik mij beroep op artikel 456. Op de website van het ziekenhuis vond ik onder de veelgestelde vragen al snel een webpagina met een uitleg over de wijze waarop ik de kopie kan aanvragen: via een brief en een geldig legitimatiebewijs. Wat denkt u? Wanneer krijg ik antwoord en wat zal dat antwoord zijn? De winnaar met het best kloppende antwoord op deze vraag krijgt een eervolle vermelding op dit blog. Ik houd u uiteraard op de hoogte!
Zondagavond was ik bij de premiere van de documentairefilm 
“Op internet zijn allerlei verschillende discussiegroepen en fora actief, ook op het terrein van kanker. Dit maakt dat KWF Kankerbestrijding, in de afweging van de vele taken waar wij ons voor gesteld zien, besloten heeft aan het modereren en onderhouden van dit webforum geen prioriteit meer te geven. Met als gevolg dat we ermee stoppen. (Bron: 
